25 Maggio 2024

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Ilaria si racconta: dolore e speranza nel libro “Le verità delle cose negate”

Venerdì 30 settembre ore 19,30, presso il bar Milanino in Via 1°Maggio 25 a Cinisello, Ilaria Parlanti presenterà il libro “La verità delle cose negate“. Ilaria è nata 25 anni fa ed è portatrice della sindrome di Jarcho Liven, una malattia genetica rara, che provoca anomalie nella colonna vertebrale con conseguenti problemi al torace, alla schiena e agli organi interni. Una patologia che spesso porta alla morte certa, entro i primi giorni di vita. Ilaria però contrariamente al parere dei medici, è sopravvissuta, affrontando 24 interventi delicatissimi, tutti nella città di Parigi nella quale si è trasferita con la sua famiglia. Ilaria è attrice, compositrice di poesia e cortomegraggi.

E’ anche attivista per i diritti della disabilità con cui convive dalla sua nascita, una vita segnata dalla sofferenza fisica e psicologica che l’ha portata a voler condividere il suo trascorso. “La verità delle cose negate”, il suo primo romanzo, racconta di Isabella, uno stimato medico con la sindrome di Jarcho Levin. Attraverso la storia di Isabella, la protagonista del libro, Ilaria racconta la sua vita, l’angoscia prima delle operazioni che per tutta la vita l’hanno accompagnata, la paura, la forza trasmessale dai genitori che grazie alla loro caparbietà, trasferendosi in Francia le hanno salvato la vita perché Parigi, all’epoca, rappresentava l’unica città in cui era possibile curarsi.

Un libro che racconta dolore e speranza. Lei alla quale i medici avevano dato al massimo 96 ore di vita, oggi è qui a testimoniare che la malattia non sempre vince. Il libro di Ilaria vuole anche essere un grido di denuncia, una richiesta di attenzione “perché in Italia di disabilità si parla sempre troppo poco e male – testimonia l’autrice – e i pregiudizi nel 2022 non vanno più bene”.

Stefania Vezzani

Collaboro col giornale dal 2013. La mia indole, allegra e cordiale, mi aiuta ad affrontare la vita con ottimismo.

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